瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。我们的愿景是“为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境”。
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我们的口号是“还好，我们的爱不脆弱”，英文“Love is still strong”。
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三年多来，我们一直秉持着为受益群体提供“专业化、人性化”的社会服务，坚持规范运营、财务透明、民主决策等管理理念，开展的工作主要有：1、开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育2、开展脆骨病群体及家庭的救助工作3、倡导社会对罕见疾病群体的关爱4、推动患者医疗、教育、就业的可及性5、建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络6、为患者及其家庭提供法律援助7、开展罕见疾病及人群的调查和研究8、推动政府在罕见疾病领域的政策出台。) E8 B4 M8 d' p* Q; s. S
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7 E0 }$ V7 f7 N7 o6 W0 N/ N4 ^虽然我们是一个非常年轻的NGO，但是我们熟悉NGO的理念和工作方式，我们有一个充满理念和激情的团队，我们有一批无私奉献和快乐着的志愿者，由于工作发展需要，现面向社会招募1名有理想、有能力的青年人加入我们的团队： " s: O& c; ]/ y0 \, k( U
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# h8 D4 s6 M+ Y/ F' I工作地点：北京市 西城区
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2 H$ U: u* O1 C- R# |% G4 v8 b2 B
职位：项目主管4 L( b( ?4 Q. H0 B9 _) N
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# p f: K* R6 ?8 i9 D主要职责： , F4 K0 u. H8 i1 l
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1、 全面负责与各罕见病组织联络与沟通； # {% Y% i/ N' H+ Z
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2、 负责督导罕见病组织儿童关怀和救助项目；
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3、 负责项目报告及评估；
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, F+ j* F% K' U3 C# c4、 协助罕见病奖学金计划的执行和总结；
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& T- M3 D+ s- u$ f7 U5、协助《中国罕见病》杂志与网站的编辑；6 r3 D2 w- n, u# u. o7 ~, _4 D1 F
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4 l" e5 V" j; f' K! E& i2 C' f2 p- G( W3 S0 G
应聘者必须符合以下条件：- u# y4 T5 k; v: @- B
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1. 认同瓷娃娃的愿景、使命及工作方式；
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# w& p C- _5 C0 |5 x _1 E- |2. 对服务群体极其需求有足够的尊重、认可及理解；8 w3 D r% X& M
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3. 具有良好的沟通表达能力以及组织协调能力；$ Y# D& h! h0 _" m/ S7 v7 d4 A
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4. 具有较强团队合作精神、独立思考和执行力；
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5、吃苦耐劳，愿与机构共同成长；' j8 B% N q. k% B$ V
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, `; ?( `0 c, A3 v( {8 [: x) P; z2 Y6 u& R* Y3 W& z$ d
6、性格开朗、自信，善于发现社会问题；% q8 E! a) [2 Z1 M0 j8 K/ x- Z) B! d
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8 L2 B% t* j, ~/ c2 n+ G
7、较强总结和学习能力；
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5 w0 V, J- j3 \4 i4 E+ f8、诚实、守信；
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: i" @1 l( }% i7 T. K1 k本招聘录取不受民族、性别、宗教信仰、外貌、疾患、性取向等歧视性因素影响！ . [* W$ ?. W9 B v; u
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申请截止日期：2011年9月20日
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薪酬面议，将按照国家规定缴纳意外伤害保险及社保！ ! G* S7 s& l/ Z9 L* {: H2 K
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; @$ j, P1 q8 g/ \有意者认真、详细填写应聘表（点击下载），发送E-mail至：chinadolls08@sina.com抄送至kevinhuang@chinadolls.org.cn
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& ]/ v5 n7 w1 M2 |( w* b! K应聘表各项内容务必完整提交，否则，将无法得到面试机会。
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% f: i1 C9 x6 Z8 X3 p( f- _邮件标题请注明：姓名+应聘职务。 4 J1 p2 s' }6 [
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咨询电话：010-63459745
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' F6 U; i% `0 j6 q5 m( g, k( x' p1 \+ o瓷娃娃罕见病关爱中心
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- b" B7 [" N7 H* _( T
, q4 {- d3 J- ~% y* E8 u: u欲了解瓷娃娃详细信息，请登陆：3 O) }, P ^- Z3 C
: U" _" [, z& Y# |
7 J, j8 q. w+ B1 ~6 W6 b$ i$ s
4 S! U# d3 h4 c# |3 V9 [
1、官方网站：www.chinadolls.org.cn( E$ x. d- m1 _% E( f
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* \9 f, H3 i8 }0 n. Q# r: t/ B. k9 Z" m0 e+ A7 K' `
2、人人网公共主页：www.page.renren.com/600006488) K) F) i$ g3 t: L0 B/ y7 D
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( D# ^2 d6 n) l3、官方博客：blog.sina.com.cn/chinadollscn, k. G9 ~' T/ }! y& b
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( e( K( N. s2 V2 x
4、官方微博：t.sina.com.cn/chinadollscn5 M- `3 \) b$ ?* K
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3 B, p5 A$ T) E# Q6 e) ^: G5、瓷娃娃爱心小铺：http://iciwawa.taobao.com 7 H& t s3 C# O3 a7 n- W* {' L
8 D; L! j5 ?: w; P; \8 [3 p' O7 E
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瓷娃娃大事记
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( x- m% a3 y* Z: w) g4 K0 @5 W6 H0 Q5 ^7 _8 q( a& k b! B
2007年5月，开通玻璃之城（www.oicity.org）病友交流论坛；
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1 Q T* F* K1 f: ~ B
2008年5月，王奕鸥和黄如方共同发起创立瓷娃娃关怀协会；
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. n) o( y3 U7 Q. \4 |+ r7 h; N
0 T2 P. z, s* k! Y* p' W* m2008年8月，《瓷娃娃》杂志创刊号；. D3 h6 R# j8 y z) |
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$ [6 {) s+ |/ X5 y L0 q M1 y
; Q4 I. k+ Z) r/ M" g8 R" u* ~2008年12月，瓷娃娃绘画作品巡展启动，直到次年7月闭幕；$ `+ ~) E0 C, Q/ ~
% w: a* c( M/ ]& C9 D# w: z' p; P) c& q* R8 i, a Y4 [
) t# a u5 o5 t6 n, C; e2008年12月，完成国内第一份《成骨不全症患者调查报告》；& e$ T, k: \6 V5 v6 r+ Q& q
+ f. R6 v7 |1 A* s- [: }2 D$ l$ r& @; Z
0 n, v+ X( _5 N1 H9 i2009年2月，组织联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快罕见病立法》两会提案网络签名；# \) w. `) S! F
; \* n- G4 X1 L1 Q J N' S! r/ a
" X: N* H! S! ]- L+ a% g) s7 h1 I6 t- z8 L/ ?; Q1 C! \
2009年8月，在中国社会福利教育基金会名下正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”；
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2009年9月，做客CCTV《小崔说事》；+ B \9 p" I5 ?5 R$ }( a. Y
' a$ C% S A0 }9 l
( r9 K+ p) h4 Y
; X- Q4 }! `6 \7 _4 G9 p# v: Q3 }2009年11月，成功举办首届瓷娃娃全国病人大会；& ]1 Z( Z5 g( Y
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2009年11月，聘任曾黎女士、果静林先生为瓷娃娃罕见病关爱基金的爱心大使；: \: y1 E. C/ }, ?. m. w
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; E7 r( L' J( O1 M2 m Z* t- X H2 P$ L' X1 O- f& v8 M% `
2010年1月，组建“瓷娃娃发展顾问”团队；; k9 Z+ v: P$ s$ K8 K7 Y
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+ C M3 f; N( `0 P6 d3 w$ `! S$ K( s! V8 v
2010年3月，在山东济南设立瓷娃娃关爱之家，开始为山东省内病友提供关怀服务；
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0 |/ q2 e) A B; c2 _" s1 l1 A* M, [8 U
6 |" j E2 z9 M! Y2010年6月，《中国罕见病》杂志项目获得福特基金会好邻居项目资助；
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5 Q+ N; w) ?/ D4 ^: j7 M2 O$ H! W5 k7 p( k8 x( V5 o1 O T2 I- _- V2 ~1 J
2010年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；
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; O4 C- c' r2 u6 a8 c
& T* K& i. h! O ~ T/ B: a# j" G/ U5 M2010年11月，入选壹基金潜力典范工程；' F& G6 i# |( M. A H% ]
$ X: l/ z% B: B4 \3 V# A
, Y1 y$ `2 o/ y8 M! k! G6 L
! V( u- k9 F" Z4 y$ z5 X* z' ?2011年1月，召开瓷娃娃年度总结会议；2 W! d( k3 E4 M" j9 P4 x
) Z2 k( |' v) [ J% H; _) M/ `# Y( z# G( X1 S/ M4 e7 w; G9 q
, V- T2 d4 j; l/ x/ M9 S
2011年3月，正式更名为瓷娃娃罕见病关爱中心。
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6 B7 R7 F: u6 W! Z# s1 [ y% X1 R' [& t; J! ?. i
: V0 g3 u6 ^8 A8 |" K# t l% l3 @
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爱心大使：曾黎女士、果静林先生1 i- ~9 q; D" c6 }
6 [" _5 ?; n( v! h; c9 ?# A2 c
8 Q0 q: P' h* I3 s4 [8 m3 T6 d5 \ g8 o. e" V% V6 d
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; S: @* u8 r4 A) {" {+ ^; i
" S" W0 Q. O! C# ^6 T瓷娃娃机构发展顾问：
- i1 i. b3 v. o8 |7 W, z. F' C) j& ?2 {- G
5 d* Y7 d" G. \+ w( v
) [+ l# t2 q4 N" J' M陈永泰先生 TBWA广告公司（北京）执行创意总监9 o0 F, Q6 t' e5 j q
. A2 {8 O$ R, z& \: j* {+ b5 {9 P: [( @
7 I, i; i% A6 Y; s, c7 W段徳峰先生 瑞森德企业社会责任机构创始人
0 ~3 w* L, \5 i4 j2 {4 V9 K) j" a, V6 |3 ]4 M" P0 j
% b: s2 K3 ?8 q
5 w4 |+ T1 J8 }吕 朝先生 恩派公益组织发展中心（NPI）主任 E* B8 T. P& X5 ^1 I$ d- V5 ?
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6 m7 m9 u6 E( g3 u
7 ?" R% M3 {" ?* s, f
袁 岳先生 零点研究咨询集团董事长
5 @, e% E0 ^4 K2 l3 \6 L' V8 |( X; b" g- }
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5 @5 q$ k) g: H5 J* {0 A! O x章 轲先生 《第一财经日报》高级记者
. i$ T }2 U3 N! M9 x! v; n/ B4 A O& h& [6 o8 u/ M- S
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( g, M+ Q! b, L" V, b% V3 v2 V% A
/ U* e2 V# ~& T1 s
医学顾问： I! D5 Q8 H) X+ v1 H4 q# s
2 \$ K% U/ \* b9 M! [9 E) A9 X1 f0 Y$ h: f, P. c- T8 a7 `0 P
+ Y. Q( a/ D/ G" J
张 学先生（中国医科院）2 X: A# b2 j7 h- g
! r8 y+ N, H# x0 T( o6 r6 k l
! I) b A! c* R" l' x6 D/ P- N( s
6 L$ X' l" R$ ?任秀智先生（天津医院）
2 h/ y& I5 B3 |1 n& {! L- A# `: t9 M0 V9 [' Z; V3 N
' z( D. Z& N1 `( y1 b( B
w: e6 @+ q; a! }5 f3 t" i李 梅女士（协和医院）4 g' e8 V* e9 z
: W$ `6 v# K- d0 C- K7 c& i5 f K( d$ z! y. C6 S
$ k6 D7 P2 C( [孟 岩女士（协和医院）
6 B2 n; X; Y* m$ k8 ]' E
" N8 j8 @9 e; B* ?- O* A( u5 ?
& L2 a, l! o, t2 t0 |1 ~
5 W( ` H1 v. o# T7 L* r* Q王延宙先生（山东省立医院）% P6 |4 M) {% d
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8 H+ B4 l- B, C/ S
4 {( n7 x5 F. |- g+ ]' F
赵辉三先生（中国康复中心）- L/ V3 [" k* C. F2 s
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2 O2 U6 H' v1 H! d
) d- L& ~ h) ?5 l) D/ ]法律顾问：丁宏学律师 杨冰律师. N% l! b) }# P5 d- {5 H' o2 Q6 x( Z
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疾病简介：7 t1 w) O4 U; Z* Y$ h% c$ J+ l. w
7 l' E% b" _) r' W- F( y3 s
0 f6 e' D0 l8 D% [: p
0 m" t; A; b) E9 u+ O4 ^& W+ ?. k成骨不全症（osteogenesis imperfecta，OI）又称脆骨病，民间俗称该群体为“瓷娃娃”，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，这是一种具有遗传性的罕见疾病。发病率在1/10,000到1/15,000，在中国约有10万患者。该疾病表现为极其频繁的骨折，导致骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等。
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目前，政府和社会都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
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发表于 2011-8-29 17:08
